28 февраля — Международный День редких заболеваний
Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля с 2008 года.
Международный День редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день февраля с 2008 года. Орфанные заболевания — это нозологии, распространенность которых составляет не более 10 случаев на 100 000 населения страны.
По инициативе больных, их семей и экспертов в 2012 году было создано Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ). Его целью является помощь пациентам с редкими заболеваниями в получении современной диагностики, лечения, реабилитации и социальной поддержки.
Для выявления многих орфанных заболеваний с 01.01.2023 г. в Российской Федерации проводится расширенный неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний, включая фенилкетонурию, муковисцидоз и другие редкие заболевания.
О значимости темы говорит доцент кафедры Пропедевтики детских болезней болезней и педиатрии ЮУГМУ, к.м.н. Ольга Геннадьевна Рыбакова :
«Важно, что ранняя диагностика подкрепляется системой предоставления медицинской помощи. Финансирует дорогостоящее лечение, закупает дорогие лекарства, обеспечивает дополнительную диагностику Фонд «Круг добра». Он подставляет свое мощное финансовое плечо, чтобы дети с выявленными орфанными заболеваниями своевременно обеспечивались лекарственной терапией. В настоящее время излечить орфанное заболевание раз и навсегда невозможно, однако его можно контролировать с помощью инновационной терапии, улучшая качество жизни и ее продолжительность у пациентов».
Этот день призван повысить осведомленность о редких заболеваниях, привлечь внимание общественности к этой проблеме, а также поддержать людей, страдающих от орфанных заболеваний, и их семьи.
Материал подготовили участники студенческого медиацентра Савелий Кубасов (Лечебный ф-т, гр. 520) и Давид Садардинов (Лечебный ф-т, гр. 521).
Последние новости
Реклама в Ленинском районе: использование звукотехнического оборудования
Звукотехнические устройства помогают распространять рекламные сообщения в городе.
Поздравления для жителей Челябинска
Правительство Челябинской области делится самыми интересными поздравлениями в соцсетях.
Новая контейнерная площадка для жителей Тракторозаводского района
Встреча с жителями обсудила проблемы с контейнерной площадкой на улице Танкистов.
Частотник
Осуществляем поставку в оговоренные сроки, обеспечивая быструю отправку
Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Туймазах, охватывающие все важные события в городе