Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне
Речь о том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, идет уже несколько лет.
Речь о том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, идет уже несколько лет.
Жители Кировской области, чьи дети страдают малоисследованными заболеваниями, обратились в Народный фронт за помощью. Об этом « Парламентской газете » рассказали в пресс-службе общественной организации. Причинами служат отказ выдачи лекарств, спасающих пациентов от инвалидности, без подтверждения самой инвалидности для больных с синдромом Шерешевского-Тернера, а также неэффективные аппараты, необходимые для лечения. Решить проблемы народный фронт призывает уже не на региональном уровне, а на федеральном.
При синдроме Шерешевского-Тернера человек перестает расти из-за нехватки гормонов. Проблему решить может только специальная терапия стоимостью около 264 тысяч в год. Благодаря ей ребенок сможет расти по 10 сантиметров в год.
Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести это заболевание в список инвалидизирующих заболеваний. Благодаря этому родители смогут бесплатно получать необходимый лекарственный препарат.
В 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила такое решение проблемы: ввести централизованную закупку таких препаратов.
«Знаю это по Санкт-Петербургу — как только там стали проводить централизованные закупки, мы до 30 процентов снизили стоимость закупаемых лекарств», — аргументировала свое предложение государственный деятель.Из-за покупки малого количества ампул их цена слишком велика, поэтому пациенты, которым лекарства жизненно необходимы, страдают.
Также жители Кирова рассказали о другой проблеме — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, однако только пациентам, получившим паллиативный статус, предоставляется помощь за счет регионального бюджета. Власти региона закупили небулайзеры, но это не решило проблему. В год для него необходимо от 19 комплектов сменных деталей стоимостью от 15 до 93 тысяч.
Сравнив модели небулайзеров, которые просят родители и рекомендуют врачи, народный фронт выбрал второй вариант — небулайзер, имеющий неограниченное количество дезинфекций, стоимостью в 22 тысячи, так как в первом необходимо заменять пластиковые части каждые 300 циклов, однако он и стоит на 11 тысяч меньше. Сменный комплект обойдется пациентам в 3500 рублей, поэтому дешево не всегда значит сердито.
«По этой причине перед закупкой препаратов для лечения редкого заболевания лучше встретиться с родителями детей-пациентов, ведь они регулярно изучают и знают все особенности необходимого им оборудования. Это позволит приобрести то, что людям нужно, а не то, что дешево, но фактически не используется», — заявил руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев.Также страдают и совершеннолетние пациенты. По мнению сенатора Владимира Круглого, заслуженного врача России, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента.
«Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств», — недоумевает сенатор. Владислав ЯриковПоследние новости
Новые обвинения в мошенничестве против экс-депутата Челябинска
Виталий Паутов обвиняется в организации взяток и мошенничестве на крупные суммы.
Выборы в Кусинском районе: явка и результаты голосования
Кусинцы отдали предпочтение действующему губернатору на выборах.
Уборочная кампания в Челябинской области: вызовы и достижения
Сложные погодные условия влияют на сроки сбора урожая.
Новые правила жизни с 1 сентября
Тех, кто реже будет пользоваться услугами такси и чаще — общественным транспортом, может стать больше.