«Круг добра» помогает детям с редкими орфанными заболеваниями из Челябинской области

В Челябинской области в настоящее время проживает 247 детей с редкими орфанными заболеваниями, из них 107 ребят получают лечение за счет средств Фонда «Круг добра». 

Напомним, в январе 2021 года президент Владимир Путин подписал Указ о создании Фонда «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Он осуществляет закупку дорогостоящих препаратов, которые еще не зарегистрированы в России

Как сообщает пресс-служба регионального минздрава, с 2021 года по настоящее время за счет средств Фонда получают терапию 32 южноуральских ребенка, у 20 из которых установлен диагноз Спинальная мышечная атрофия. Лечение лекарственными препаратами за счет средств Фонда получают 107 детей области по 17 нозологиям.

« В Фонд направлены заявки на 70 пациентов, страдающих хроническим вирусным гепатитом С, онкологическими заболеваниями. Заявки одобрены, лечение пациентов начнется, как только препараты поступят в медорганизации региона », - отметила Наталья Шеломова , заместитель министра здравоохранения Челябинской области.

На данный момент в Челябинской области все нуждающиеся в лекарственных препаратах и специальных продуктах лечебного питания обеспечиваются необходимым за счет средств регионального бюджета.

Напомним, в январе 2021 года президент Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В декабре 2022 года глава государства предложил расширить полномочия фонда - увеличить с 18 до 19 лет возраст пациентов, которым организация может оказывать помощь.

Также в декабре 2022 года председатель правительства Михаил Мишустин подписал постановление , согласно которому Фонду разрешено может формировать резерв лекарственных препаратов и медицинских изделий.

На сегодня в Перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, включено 72 наименования, в Перечне лекарственных препаратов , закупаемых для детей с этими заболевания, - 63 наименования.